In supporto di Mitocon, delle famiglie dei pazienti mitocondriali e ancora di piu’ del piccolo Charlie e della sua famiglia…
Le malattie mitocondriali con fenotipo neuro/muscolo-degenerativo sono molto “particolari”… Tecnicamente non si puo’ esser certi di cosa davvero “sentano” questi bambini e non si puo’ risolvere la storia parlando di “interruzione della sofferenza..”… le crisi epilettiche che Charlie ha subito sono paragonabili a quelle con cui convivono diversi bambini affetti da malattie mitocondriali che trovano, nonostante tutto, ragioni per sorridere…
E riguardo i problemi tecnici sulla terapia proposta…. Se si volesse davvero ridurre la sofferenza nel paziente, che soffre di una seria deplezione del DNA mitocondriale, e il conseguente “danno da accumulo”, bisognerebbe portare nei motocondri del suo cervello appunto i deossinucleotidi (o i loro precursori)…
La terapia proposta ha proprio questo obiettivo..
***RIMANDARNE L’INIZIO E’ L’UNICA COSA CHE AGGRAVERA’ ULTERIORMENTE UNA SITUAZIONE NON SEMPLICE..***
Bisognerebbe sempre provarci..almeno finche’ un paziente e’ clinicamente “vivo”…. #charliesfight, #hope4charlie
